Χθες βράδυ έλαβα από το Δημοτικό Σχολείο της κόρης μου το εξής μήνυμα:

Το μάτι μου παραμένει κολλημένο στο “Στηρίζουμε ενεργά!”.

Απ’ την πολλή πληροφορία και επιφανειακή ενημέρωση που δεχόμαστε καθημερινά, καμιά φορά δυσκολευόμαστε ή δεν έχουμε τον χρόνο ή απλά προσπερνούμε τα περισσότερα μηνύματα που λαμβάνουμε.

Όταν λέμε “Στηρίζουμε ενεργά!”, τι εννοούμε;

Ο ανέξοδος ακτιβισμός κάνει γενικότερα trending παγκοσμίως και πολύ φοβάμαι πως -ακόμα- μία γενιά μεγαλώνει πιστεύοντας πως όντως όλες αυτές οι μπαρούφες που την ταΐζουμε κάνουν την διαφορά.

Ακόμα μία γενιά συμπληρώνει ονοματεπώνυμο και μέιλ στο Avaaz, αποκτά βραχιολάκι για την σεζόν σε αντάλλαγμα μ΄ένα πεντάευρω που θα ανακουφίσει κάποιον περιστασιακά, αλλάζει προφίλ στο Facebook και βάζει κάτω από την φάτσα της Pray for Syria, σάμπως και είναι με προσευχές που αλλάζει ο κόσμος και τερματίζονται πόλεμοι και γενοκτονίες.

Μιλάμε πλέον για κοινότητες και το πρώτο που σκεφτόμαστε είναι τις διαδικτυακές. Μιλάμε για φιλανθρωπία και σκεφτόμαστε ένα πακέτο μακαρόνια. Μιλάμε για πολέμους και μας αρκεί ένα εικοσάλεπτο περισυλλογής πριν επιστρέψουμε στην αβάσταχτη ελαφρότητα του Survivor.

Κι ο “ακτιβισμός” μας σταματά όταν πέφτει το ρεύμα.

Μία ακόμα γενιά μεγαλώνει με αυτό το δεδομένο.

Σήμερα το παιδί μου φόρεσε τζην και πήγε στο σχολείο. Ανυπομονώ να ακούσω τι έμαθε και πώς μεταφέρθηκε κοντά της η πληροφορία για τις σπάνιες παθήσεις. Ανυπομονώ να μάθω αν το σχολείο που πρότεινε σήμερα στα παιδιά να φορέσουν το ακτιβιστικό τους τζην θα τα ενημερώσει κιόλας πως αύριο, ως ενήλικοι πολίτες της χώρας, θα πρέπει να ασκούν πίεση και να διεκδικούν καλύτερα συστήματα υγείας και πρόνοιας από τα κράτη τους.

Ή αν ο ακτιβισμός τους θα τελειώσει όταν βγάλουν το μπλου τζην.

Σημ: Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008.

Σκοπός είναι η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και η άσκηση πίεσης προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις: Εναλλασσόμενη Ημιπληγία, Ανιριδία, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Αταξία τηλεαγγειεκτασία, Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού, Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός, Κυστική ίνωση, Πομφολυγώδης επιδερμολυσία, Δυστονία, Αιμορροφιλία, Νόσος Πάρκινσον, Έλλειψη αυξητικής ορμόνης, Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις, Πορφυρία, Σκλήρυνση κατά πλάκας